Waarom wordt gebruikers van 23andMe aangeraden hun gegevens te verwijderen?

Waarom worden gebruikers van 23andMe aangespoord om hun gegevens te verwijderen?

Gebruikers van 23andMe, een genetische testwebsite voor consumenten, worden aangespoord om hun persoonlijke gegevens van de website te verwijderen na de faillissementsaanvraag van het bedrijf in de Verenigde Staten op 23 maart.

Wat is er gebeurd met 23andMe?

Als het faillissement van 23andMe doorgaat, wordt het binnenkort te koop aangeboden na jaren van financiële problemen. Sinds de oprichting in 2006 heeft het bedrijf genetische informatie verzameld van ongeveer 15 miljoen gebruikers – een dataset die nu mogelijk te koop is voor de hoogste bieder.

23andMe bood diensten aan die verband hielden met familieafstamming en genetische eigenschappen, en breidde geleidelijk uit naar tests voor genetische aanleg voor kanker en andere ziekten. Meer recent probeerde het bedrijf over te stappen naar medicijnonderzoek.

In 2021 ging het bedrijf naar de beurs met een waardering van $3,5 miljard, deels om fondsen te werven voor deze nieuwe richting. Echter, zware economische omstandigheden en dalende verkopen maakten het bedrijf financieel instabiel.

In oktober heeft het 40 procent van zijn personeel ontslagen en nu staat het voor delisting van de NASDAQ, nadat de aandelenprijs deze week onder de $1 is gevallen.

Wat zijn de huidige risico’s voor gebruikers?

In een open brief aan zijn klanten benadrukte 23andMe dat het faillissement “niets verandert aan hoe we klantgegevens opslaan, beheren of beschermen”, en voegde eraan toe dat elke potentiële koper “verplicht zou zijn om te voldoen aan de toepasselijke wetgeving met betrekking tot de behandeling van klantgegevens”.

Ondanks deze belofte hebben de procureurs-generaal van New York en Californië bewoners aangespoord om de site te bezoeken en hun gegevens te verwijderen. Arthur Caplan, hoofd van de afdeling Medische Ethiek aan de NYU Grossman School of Medicine, uitte zijn twijfels over de beloften van 23andMe.

“Ze kunnen gegevens delen, en gezien het feit dat DNA-analyse nu beter is dan tien jaar geleden toen deze verzameling begon, kunnen ze in staat zijn om mensen te identificeren.”

Is de data van 23andMe beschermd door de Amerikaanse wet?

In tegenstelling tot de Europese Unie heeft de VS geen alomvattende federale wetgeving voor gegevensprivacy. In plaats daarvan vertrouwt gegevensbescherming op een lappendeken van staatswetten en branchespecifieke regels. Net als andere thuis-DNA-testbedrijven valt 23andMe niet onder de belangrijkste wetgeving die de privacy van gezondheidsgegevens reguleert, de Amerikaanse Health Insurance Portability and Accountability Act – beter bekend als HIPAA – omdat het niet als een medisch bedrijf wordt geclassificeerd.

Gegevens van bedrijven zoals 23andMe kunnen ook door de wetshandhaving worden verkregen onder een bevel of dagvaarding. In een van de meest spraakmakende zaken waarbij een thuis-testservice en de autoriteiten betrokken waren, gebruikten Californische onderzoekers in 2017 een onbekende genealogiewebsite om Joseph James DeAngelo te identificeren als de “Golden State Killer”, een beruchte seriemoordenaar die actief was tussen de jaren ’70 en ’80.

Waarom is 23andMe controversieel?

Zelfs vóór het faillissement kreeg 23andMe kritiek op zijn gegevensbeveiligingspraktijken. In 2023 hebben hackers toegang gekregen tot de systemen van het bedrijf en de informatie van bijna 7 miljoen gebruikers ingezien. Het bedrijf werd later gedwongen om $30 miljoen te betalen in een class action rechtszaak over de inbreuk.

De wetenschappelijke claims van het bedrijf zijn ook in twijfel getrokken. Caplan zei dat de bewering van 23andMe dat het zinvolle informatie kan onthullen over etnisch erfgoed misleidend is, omdat DNA slechts een beperkte kijk biedt op iemands afstamming.

“Het leek me niet logisch dat je je afstamming zou kunnen achterhalen met een genetische test, omdat veel van de benodigde informatie, waaronder waar je voorouders woonden en met welke groepen ze 200 jaar geleden omgingen, we gewoon niet weten,” zei Caplan.

“Genen sorteren zich niet op culturele categorieën zoals Litouws of Panamees. Er bestaat geen Costa Ricaans gen.” Hij voegde eraan toe: “Ik heb altijd gedacht dat het bedrijf DNA verzamelde omdat het het wilde verkopen voor onderzoek. Het hele idee van voorouderonderzoek en het achterhalen van je verleden was bijna een lokmiddel: ‘We geven je deze coole informatie als je ons je DNA geeft.'”

Wie zou 23andMe kunnen kopen?

Als onderdeel van de faillissementsprocedure heeft 23andMe een biedperiode van 45 dagen voor zijn activa aangekondigd. Voormalig CEO en medeoprichter Anne Wojcicki heeft haar functie neergelegd om zelf een bod op het bedrijf uit te brengen. “We hebben veel successen behaald, maar ik neem ook verantwoordelijkheid voor de uitdagingen waar we vandaag voor staan,” zei Wojcicki in een bericht op X afgelopen maandag.

“Er is geen twijfel dat de uitdagingen waarmee 23andMe wordt geconfronteerd door een evoluerend bedrijfsmodel reëel zijn, maar mijn geloof in het bedrijf en zijn toekomst is onveranderd.” Sinds vorig jaar heeft Wojcicki verschillende aanbiedingen gedaan aan een speciale commissie van onafhankelijke directeuren om het bedrijf privé te maken, maar deze werden afgewezen vanwege zorgen over de aandelenprijs.

Hoe kunnen gebruikers hun gegevens verwijderen?

Als je je zorgen maakt over je gegevens, hier is hoe je ze kunt verwijderen:

• Log in op je 23andMe-account
• Ga naar “Instellingen”
• Selecteer “23andMe Gegevens”
• Klik op “Bekijken”
• Scroll naar de optie “Verwijder Gegevens”.
• Klik op “Permanent Gegevens Verwijderen”.
• Bevestig het verzoek.