Vrouw in Oeganda zorgt voor 98 kinderen met een beperking

De vrouw die 98 kinderen met een beperking opvoedt

In haar ‘Huis van Hoop’ zorgt Edith Lukabwe voor kinderen die door hun families zijn achtergelaten. De oprichter en directeur van het Huis van Hoop, Edith Lukabwe, voedt een kind in de therapieruimte van haar weeshuis.

Op een modderige, ongelijke weg aan de rand van de oostelijke stad Jinja lachen en spelen kinderen in een terrein omringd door groene heuvels en suikerrietplantages. Een kind rolt met zijn rolstoel met hoge snelheid de oprit af naar een zware poort, bewaakt door een vriendelijke beveiligingsagent. Op de versleten betonnen veranda lacht een jonge jongen met hydrocephalus – een aandoening waarbij vloeistof de schedel vergroot – hard terwijl hij dammen speelt met twee vrienden.

De vrolijke sfeer verhult de moeilijke achtergronden van de 98 kinderen, variërend van zes maanden tot 18 jaar, die op het terrein wonen. Allen zijn ze achtergelaten. De meesten waren baby’s toen hun ouders hen verlieten. Sommigen werden bij de poort van het terrein achtergelaten, anderen in een ziekenhuis na hun geboorte, terwijl een driejarige jongen dagen na de verdwijning van zijn ouders werd gered.

Vandaag de dag leven meer dan zes miljoen mensen in Oeganda, een land met bijna 50 miljoen inwoners, met een beperking. Velen beschouwen een beperking als een last door een diepgeworteld cultureel geloof dat het een vloek is. Gezinnen met beperkingen worden vaak gemeden door hun gemeenschappen en, bij gebrek aan ondersteuning of kennis over betere praktijken, resorteren ze vaak naar beperking, vastbinden en gedwongen afzondering. In sommige gevallen worden kinderen achtergelaten vanwege sociale stigma en financiële moeilijkheden. Ongeveer 31 procent van de huishoudens met een beperking leeft in armoede.

Bijna 1 procent van het gezondheidsbudget van het land gaat naar het helpen van deze gezinnen. “Een schamel bedrag,” zegt Andrew Mubangizi, assistent-commissaris voor handicap. Vooral in landelijke gebieden betekent een gebrek aan personeel en middelen in door de overheid gerunde klinieken dat verzorgers vaak lange afstanden moeten afleggen om ondersteuning te krijgen.

Echter, de afgelopen twee decennia hebben kleine, door donoren gefinancierde organisaties en liefdadigheidsinstellingen verspreid over het land geprobeerd het tekort dat door het gezondheidssysteem is achtergelaten op te vullen om te zorgen voor en te pleiten voor degenen die met beperkingen leven.

Een van de mensen die de beweging leidt, is Edith Lukabwe, die de 98 kinderen in haar weeshuis Huis van Hoop opvoedt. Ze hoopt dat het opvoeden van kleine groepen in haar lokale gemeenschap om bewustzijn te creëren zal uitgroeien tot een meer accepterende samenleving. “[Mensen] kunnen dan hun gemeenschappen onderwijzen. … Er zou geen cultureel stigma moeten zijn,” zegt ze.

Afgewezen door de gemeenschap

Mildred, twee jaar oud en met het syndroom van Down, gebruikt een looprek in het Huis van Hoop. Elke dinsdag is het therapiedag in het huis. Ongeveer 25 ouders brengen hun kinderen om een fysiotherapeut en ergotherapeut, Eddie Opio, te zien.

Op een vochtige, late middag in november zit Edith hardop te lachen en te kletsen met twee oudere leden van haar team tijdens een pauze tussen zware regenbuien. Ze kijken toe hoe jongere teamleden door plassen springen en zweten tijdens een dagelijkse aerobicsroutine in de modderige binnenplaats.

Terwijl energieke popmuziek door het terrein galmt, klimt de zevenjarige Diego, die cerebrale parese heeft, een betonnen helling op naar een therapieruimte. Zijn polsen zijn gedraaid en hij kruipt langzaam vooruit totdat Edith hem opmerkt. “Diego, mijn jongen!” roept de 49-jarige met een brede glimlach.

Ze rent naar hem toe, haar losse jurk waait terwijl ze hem snel op haar heup tilt. Hij geeft haar een high five en ze lachen samen voordat ze hun aandacht op de workout richten. De warmte en genegenheid tussen Edith en haar personeel en de kinderen in het weeshuis maken de plek tot een grote familie.

Edith’s eigen reis als voorvechter voor de rechten van mensen met een beperking in Oeganda begon in 2000 met de geboorte van haar eerste kind, Derrick, in Jinja. Toen Derrick twee dagen oud was, werd hij geel en huilde hij overmatig. Edith en haar man, Richard, brachten hem naar een ziekenhuis waar hij verkeerd werd gediagnosticeerd met malaria. Gedurende twee weken leed hun zoon aan convulsies, en bij een andere arts bleek dat hij complicaties had met zijn ruggenmerg na het oplopen van meningitis.

“Toen hij drie maanden oud was, realiseerde ik me dat mijn zoon niet opgroeide als een normaal kind. Hij had een slechte hoofdcontrole. Hij had een kromme wervelkolom. Hij was erg slap,” herinnert Edith zich terwijl ze in haar kantoor zit. De muren zijn versierd met certificaten van waardering en verdienste, en een portret van president Yoweri Museveni hangt boven de deur.

Terwijl ze uit het raam kijkt naar een speelplaats vol kinderen, herinnert Edith zich hoe zij en Richard moeite hadden om informatie over de aandoening van hun zoon te krijgen en werden verstoten door vrienden en familie die bang voor hen en Derrick waren. “We begonnen het ziekenhuis in en uit te gaan. Thuis, ziekenhuis, thuis, ziekenhuis. En met zijn situatie, vooral met de convulsies, zeiden mensen: ‘Hij heeft epilepsie. Hij heeft demonen.’ En dit is waar ik door de gemeenschap werd afgewezen,” zegt ze.

“Ze zeiden: ‘Ze heeft een demon bezeten kind gebaard.’”

‘Ik zal voor de kinderen met een beperking zorgen’

Edith begon een informele steungroep in het ziekenhuis waar zij en anderen die de therapiesessies bijwoonden samen geld inzamelden, meestal ongeveer 1.000 Oegandese shilling ($0,30), en dit gaven aan iemand onder hen die het het meest nodig had. Ondertussen verhuisden de therapeuten die met Derrick en de andere kinderen werkten hen naar een lokale liefdadigheidsinstelling. Na het zien van Edith’s werk bood de liefdadigheidsinstelling haar een baan aan om de ouders van kinderen met een beperking te bezoeken om ondersteuning en therapie te bieden.

Maar het werk was onbetaald, en zij en Richard hadden nu twee extra kinderen naast de driejarige Derrick op te voeden met slechts één salaris. Edith stopte al snel. Rond die tijd had ze een auto-ongeluk dat haar een ruggenmergfractuur en een open hoofdverwonding opleverde. “Ik belandde een jaar in het ziekenhuis in Jinja,” zegt ze.

Richard moest voor de kinderen zorgen, wat minder tijd voor werk betekende. Deze periode was erg moeilijk voor haar gezin en huwelijk, zegt Edith, maar ze besloot door te zetten. “Na zes maanden thuis kon ik mijn hulpmiddelen neerzetten en begon ik te lopen,” herinnert ze zich. “Ik zeg tegen God dat als je me geneest, ik voor de kinderen met een beperking zal zorgen.”

Terwijl ze herstelde, bracht ze de dag door op de veranda van het huis dat haar gezin huurde, vaak zittend in een houten stoel, om op Derrick te passen. Ze wilde de gezinnen helpen die ze eerder had geholpen voor haar ongeluk en vroeg haar neef om de kinderen naar haar huis te brengen. Binnen een maand zorgde ze voor zes kinderen, waaronder haar zoon.

Kort daarna werden er twee baby’s op haar stoep achtergelaten. Ze gelooft dat ze zijn achtergelaten vanwege het taboe rond beperkingen en dat ze bij haar zijn achtergelaten als gevolg van roddels in de gemeenschap. “Ze zeiden … ‘Ze zorgt voor die kinderen met demonen. Ik denk dat de demonen ook haar ongeluk hebben veroorzaakt vanwege haar zoon,’” zegt Edith met verdriet in haar stem.

Edith werkte samen met de lokale dorpsoudste om de ouders van de achtergelaten baby’s te vinden, maar hun inspanningen waren onsuccesvol. Ze was toen verplicht om hun adoptie te formaliseren. Dit deed ze door haar werk als verzorger te registreren bij een op de gemeenschap gebaseerde organisatie en weeshuis in 2007. Het Huis van Hoop begon op de veranda van haar huis en in 2013, met de hulp van internationale donoren, kon ze haar groeiende organisatie – en haar gezin – naar het grote open terrein verhuizen waar ze nu zijn.

Edith herinnert zich dit als een gelukkige tijd voor haar en Derrick. Ze nam hem mee voor wandelingen in zijn rolstoel buiten het terrein en herinnert zich hoe hij stralend glimlachte naar voorbijgangers. Sinds zijn geboorte had ze een bed gedeeld met Derrick om over hem te waken en nooit te lang van hem weg te blijven omdat hij naar haar huilde wanneer ze de kamer verliet. Derrick was “een zegen voor het gezin”, zegt ze.

In 2014, terwijl Edith nu vier van haar eigen kinderen opvoedde en een groeiend aantal andere kinderen in het weeshuis, stierf Derrick aan een hartstilstand na een korte ziekte. Hij was 14. Derrick’s dood verwoestte Edith. “Dit is mijn eigen baarmoeder, mijn eigen bloed, mijn eigen kind. Ik weet niet eens hoe ik dat moet verwoorden. Ik heb nog steeds pijn. Ik leer gewoon om met die pijn te leven,” zegt ze zachtjes.

Het huis leed. “Het verging,” zegt ze.

Maar na verloop van tijd begon ze na te denken over hoe ze haar verdriet in haar werk kon kanaliseren en het kon uitbreiden ter nagedachtenis aan Derrick. Edith zegt dat ze aan hem denkt tijdens gelukkige momenten, maar ook wanneer dingen moeilijk zijn. “In moeilijke tijden voel ik dat ik wenste dat hij aan mijn zijde was,” geeft ze toe. “Telkens als ik bij hem was, konden we lachen. Hij kon die glimlach brengen. Wanneer ik gestrest was, kon ik naar hem kijken, en hij gaf me die heldere, lichte glimlach,” herinnert ze zich. “De liefde was een echt gelukkige herinnering.”

Het is dankzij Derrick dat Edith zegt dat ze doet wat ze vandaag doet. “Ik wil niet dat dit [huis] bestaat wanneer ik leef en dan, wanneer ik uit de wereld ga, het sterft. Ik weet dat kinderen met een beperking zullen blijven bestaan,” legt ze uit.

Edith richtte een ziekenhuis op om zowel haar zoon te eren als de organisatie meer zelfvoorzienend te maken. Het Huis van Hoop wordt voor 99 procent gefinancierd door internationale donoren, en Edith was in staat om het geld te werven om een volledig bemand ziekenhuis voor de kinderen die op het terrein wonen te bouwen. Het is ook open voor de lokale gemeenschap.

Richard, die toezicht houdt op al het onderhoud, zorgt voor een kippenbroederij die de keuken voorziet van eieren en vlees. De organisatie biedt therapie- en sociale werkstudenten uit Europa de kans om als vrijwilliger te werken ter aanvulling van het werk van het voltijd personeel. Twee van de zonen van Edith en Richard werken daar ook: Denis, 24, is de operationele directeur, en Francis, 20, is een verpleegkundige.

Onlangs bouwden ze een begeleid wonen huis in het nabijgelegen Buwenge voor degenen van 18 jaar en ouder die te oud zijn om legaal op het terrein te wonen. In het hoofdweeshuis is de ooit heldere verf op de muren vervaagd en vertoont het de tekenen van de tijd, maar het blijft warme, comfortabele slaapkamers bieden met dierenstickers en stapelbedden, drie maaltijden per dag en kinderactiviteiten.

Toch reikt het werk verder dan de hoge bakstenen muur die het omringt.

Bereiken van gemeenschappen

Dr. Sam Ecengu biedt advies aan ouders met kinderen die met een beperking leven tijdens een gemeenschapsuitstapprogramma dat wordt gerund door de non-profitorganisatie Cherish Ikoku Uganda. Het programma is een belangrijke component in de strijd tegen cultureel stigma.

Terwijl het personeel zich verspreidt, ademloos maar glimlachend na hun workout, nadert een dunne, net geklede man Edith. Hij begroet de kinderen terwijl hij het erf oversteekt. Peter Osire is Edith’s rechterhand. In 2013, onder de indruk van zijn aandacht voor detail en werkethiek bij het goedkeuren van de regelgeving voor de liefdadigheidsinstelling in zijn rol bij de lokale raad, overtuigde Edith hem om zich bij haar team aan te sluiten. Vriendelijk maar beslist, is de 41-jarige de programmacoördinator van het Huis van Hoop en leidt hij de gemeenschapsuitstapprogramma’s.

In een straal van 30 km rond Jinja betrekt Peter lokale “dorpsmobilisators” om kinderen met een beperking te identificeren die in dorpen wonen – en vaak verborgen zijn. Hun gezinnen worden uitgenodigd voor maandelijkse bijeenkomsten die worden gehouden door een team van sociale werkers, therapeuten en verpleegkundigen die niet alleen medicijnen en therapie bieden indien nodig, maar ook onderwijs over beperkingen. De hoop is dat zij wat ze leren dieper in hun rurale, geïsoleerde gemeenschappen verspreiden.

Onlangs ontmoette Peter Olivia, een jonge moeder die, nadat ze door haar familie was verlaten en alleen was gelaten om voor haar zoon met het syndroom van Down te zorgen, zelfmoord had geprobeerd te plegen. Hij ontmoette ook Moses, een 16-jarige jongen met epilepsie wiens gebrek aan mobiliteit hem permanent in een foetushouding heeft achtergelaten. Het Huis van Hoop heeft therapeuten en counselors die hen beiden kunnen helpen.

Studenten staren naar Moses, 16, terwijl zijn moeder, Evelyn Mbwali, zijn verhaal uitlegt aan een zorgverlener in een lokale uitloopkliniek. Moses werd naar de kliniek gebracht omdat zijn moeder zich zorgen maakte over zijn gebrek aan mobiliteit.

Het was tijdens een uitloopbijeenkomst waar de 41-jarige Ruth* Peter benaderde voor hulp. Ruth is zeven maanden zwanger en zorgt als alleenstaande moeder voor twee meisjes met cerebrale parese – Jesca*, 13, en Mariam*, 12. Ze wonen in een dorp dat bijna uitsluitend de thuisbasis is van suikerrietarbeiders. De vader van de meisjes heeft hen verlaten na de geboorte van Mariam, en door het stigma dat aan beperkingen is verbonden, heeft ze weinig steun van hun gemeenschap ontvangen.

Zoals de meeste kinderen met een beperking, gaan de meisjes niet naar school. Ze helpen hun moeder met huishoudelijke taken, zoals de was doen en zorgen voor hun kleine maïsgewas. Toen de meisjes klein waren, nam Ruth hen mee naar de suikerrietvelden voor de dag, met één oog op haar dochters terwijl ze suikerriet sneed en verpakte. Toen ze ouder waren, voelde ze zich comfortabel genoeg om ze alleen te laten in hun kleine modderhuis aan de rand van het dorp. Maar in het midden van 2024 zegt Ruth dat hun 37-jarige buurman Jesca naar de velden lokte en haar verkrachtte. Ruth vermoedde niets totdat Jesca op een dag weigerde uit bed te komen. Bij de lokale kliniek werd Jesca getest op malaria. De test bleek negatief. Maar haar zwangerschapstest was positief.

Ruth zegt dat ze niet weet hoe vaak haar kind is verkracht. Maar ze leerde dat haar dochter regelmatig kleine bedragen geld ontving, 100 shilling ($0,03), en toen ze naar de bron hiervan vroeg, noemde Jesca hun buurman. Vervolgens leidde Jesca Ruth naar de plaats waar ze was aangevallen.

‘Gerechtigheid voor mijn meisje’

Jesca wordt getroost door haar moeder, Ruth, in de slaapkamer die ze deelt met Jesca’s zus, Mariam. De meisjes hebben cerebrale parese. Jesca is momenteel zeven maanden zwanger na verkrachting.

Toen Ruth de buurman en zijn familie confronteerde en dreigde naar de politie te gaan, gaf hij zijn schuld toe. Na bemiddeling door een dorpsoudste werd Ruth verzekerd dat het gezin voortdurende steun zou ontvangen zodra Jesca’s baby geboren was, en een stuk zeep en 2 kg (4,4 lb) suiker elke maand tot de geboorte. Voelend dat ze geen andere optie had, ging Ruth akkoord. Maar naarmate Jesca’s buik groeide, vluchtte haar verkrachter het land uit. De zeep en suiker zijn nooit meer gezien.

“Dit is geen gerechtigheid voor mijn meisje. Ik wil dat hij gevangen wordt gezet,” zegt een gefrustreerde Ruth, toevoegend dat naarmate ze gerechtigheid zocht, haar buren vijandig werden. “Er is nu veel haat tegen mij.”

Met de wanhopige realisatie dat er binnenkort weer twee monden te voeden zouden zijn, aangezien Jesca ook zeven maanden zwanger is, voelde Ruth dat ze moest handelen. Maar ze geloofde niet dat de politie zou helpen, zonder “facilitatie” of smeergeld, iets dat ze zich niet kon veroorloven. Dus zocht ze hulp bij het Huis van Hoop.

Als het om zulke zaken gaat, zijn Edith en Peter echter beperkt in wat ze kunnen doen. Peter heeft Ruth begeleid bij het omgaan met de lokale autoriteiten, maar heeft het proces frustrerend gevonden. “De familie [van de beschuldigde] weet waar de man is, hoewel ze beweren dat ze het niet weten. Maar de politie heeft nog geen opvolging gedaan omdat ze deze mensen gewoon blijven vertellen: ‘Zorg ervoor dat je hem zoekt en brengt,’” legt hij uit na een vergadering met Ruth om de status van de zaak te bespreken.

De politie reageert op verzoeken om het onderzoek te versnellen door te zeggen: “We hebben geen faciliteiten. Zult u faciliteren?” voegt Peter eraan toe. Ondertussen heeft de politie Ruth verteld dat als ze blijft aandringen op aanklachten, ze kan worden gearresteerd op grond van verwaarlozing.

Maar discriminatie is de grootste hindernis voor het bereiken van gerechtigheid voor Jesca, legt Peter uit. Een op de vier volwassenen met een intellectuele beperking in Oeganda is seksueel misbruikt, vaak zonder formele of juridische mogelijkheden voor het slachtoffer.

Peter heeft contact opgenomen met een juridische hulporganisatie in de hoop dat hun betrokkenheid de politie tot actie zal aanzetten. Edith is gefrustreerd. De zaak had direct naar de politie moeten gaan. Maar omdat het kind een beperking heeft, neemt niemand de zaak serieus, zegt ze.

“De LC [de lokale rechtbank of dorpsoudste] heeft samengewerkt met de familie, met de familie van de man, en hebben niet geholpen omdat dit kind wat? Gehandicapt is. Ze zien het kind als nutteloos,” zegt ze, terwijl haar stem in woede stijgt.

Acceptatie bloeit

Simon Okurut draagt zijn zoon Paul Oribo, die cerebrale parese heeft, naar een geïmproviseerde ambulance gereden door Fred Alimet van de liefdadigheidsinstelling Cherish Ikoku Uganda. Alimet zegt dat de slechte wegen in Oeganda en het gebrek aan een transportsysteem een belangrijke factor zijn waarom gezinnen geen toegang hebben tot goede gezondheidszorg.

Ondanks het gebrek aan overheidsfinanciering en ondersteuning en de systematische en culturele barrières, zijn Edith en Peter opgebeurd door kleine veranderingen. Wekelijkse therapiesessies worden nu bijgewoond door meer dan 20 mensen die hun kinderen met een beperking meenemen. De deelname aan maandelijkse uitloopbijeenkomsten in drie subdistricten is ook gegroeid. Peter zegt dat de eerste sessie in 2009 ongeveer 20 mensen trok. Nu zijn er 80 tot 100 mensen aanwezig. Zowel de therapie- als uitloopbijeenkomsten zijn cruciaal omdat ze primaire verzorgers een netwerk bieden om met anderen te praten over hun kinderen en ervaringen.

“In de 20 jaar dat ik het Huis van Hoop run, heb ik verandering gezien,” zegt Edith. “Ik heb gezien dat ouders zijn begonnen de kinderen te accepteren zoals ze nu zijn. Ze schamen zich niet langer om hun kinderen aan de gemeenschap te tonen. Ze brengen ze naar therapie, ze brengen ze voor medicatie. We hebben niet langer kinderen die bij onze poorten worden achtergelaten.”

Zittend op de vloer van de therapieruimte, omringd door immobile kinderen, wiegt Edith een peuter met cerebrale parese. Ze giet pap in zijn mond vanuit een grote beker, terwijl ze voorzichtig eventuele morsingen met zorg veegt, net zoals ze dat 25 jaar geleden met Derrick deed. “Ik wil dat ze gelukkig leven,” zegt ze. “Zolang ze in deze wereld leven en ik ook, wil ik dat ze erkend worden als ook menselijke wezens.”